"Światowy Tydzień Walki z Mukowiscydozą" - 18-24 listopada 2013 r.

Czy zastanawiałeś się kiedyś jak to jest, gdy każdy oddech jest wyzwaniem?
Gdy kilka schodków to Mount Everest?
Chorzy na mukowiscydozę to wiedzą.

„Życie z M" to historia Anny Bulandy, 20-letniej dziewczyny cierpiącej na mukowiscydozę.
Zapraszamy do obejrzenia: http://www.youtube.com/watch?v=_z_-2XI8LrI

Światowy tydzień walki z mukowiscydozą: 18-24 listopada 2013 r.

Światowy tydzień świadomości mukowiscydozy ma na celu pogłębienie wiedzy na temat choroby, losach ludzi chorych i ich rodzin oraz odnajdywanie wsparcia, pomocy życzliwych ludzi, by poprawić sytuację życiową rodzinom dotkniętym mukowiscydozą.

Co to jest mukowiscydoza?

Mukowiscydoza jest chorobą częstą. W większości populacji europejskich przeciętnie jedno na 2500 rodzących się dzieci jest na nią chore. Oznacza to, że na każde 10 000 dzieci urodzonych w ciągu roku czworo ma mukowiscydozę.

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, czyli dziecko rodzi się z nią, a nie nabywa w późniejszym życiu. Nie można jej „złapać” tak jak choroby zakaźnej, ani zarazić się nią od innego dziecka. Na mukowiscydozę chorują zarówno chłopcy, jak i dziewczęta. Ponieważ z mukowiscydozą dziecko już się rodzi, określa się ją mianem choroby wrodzonej lub dziedzicznej. Dziecko chore zawsze dziedziczy dwa geny powodujące CF - jeden od swej matki, drugi od ojca. Oboje rodzice są określani jako „nosiciele” genu, gdyż każde z nich ma tylko po jednej kopii genu CF. Dziecko chore na mukowiscydozę może urodzić się tylko wtedy, gdy oboje jego rodzice są nosicielami genu CF.

Choroba objawia się w różnorodny sposób, a poszczególni chorzy często bardzo różnią się między sobą pod względem ciężkości jej przebiegu. Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów – najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Niektórzy pacjenci mają więcej kłopotów z płucami, inni z układem pokarmowym; każdy pacjent choruje inaczej. Choroba nie wpływa na obniżenie inteligencji dziecka. Jak dotąd mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną.

Wydzielina produkowana w płucach chorego na CF jest gęsta i lepka. Klejąc się do dróg oddechowych, powoduje zablokowanie przewodów o mniejszym przekroju. Jeżeli wydzielina pozostaje w drogach oddechowych, czopuje te o najmniejszym przekroju, stając się doskonałą pożywką dla bakterii. Powoduje to ostre stany zapalne płuc i oskrzeli.

Leczenie mukowiscydozy

Mukowiscydoza jest chorobą przewlekłą, nieuleczalną, co oznacza, że towarzyszy pacjentowi przez całe życie. Musi być prawidłowo leczona, aby zapewnić dziecku możliwość jak najdłuższego życia, na tyle zbliżonego do normalności, na ile jest to możliwe.

To choroba, która dotyka całą rodzinę

Dzieci z mukowiscydozą wymagają kompleksowej opieki. Niezbędne są regularne inhalacje wykonywane minimum trzy razy na dobę, stosowanie odpowiedniej, wysokokalorycznej diety, ponieważ dzieci są narażone na opóźnienie wzrostu, przyjmowanie leków oraz przeprowadzanie codziennej rehabilitacji i fizjoterapii. Rodzic dziecka pełni zarazem funkcję jego lekarza, pielęgniarki, rehabilitanta oraz dietetyka. Dlatego właśnie któreś z rodziców - najczęściej mama - rezygnuje z pracy zawodowej i opiekuje się małym pacjentem. Natomiast ojciec poświęca się pracy, co często odbija się źle na jego kontaktach z dzieckiem.